“LOS QUE PADECEMOS FIBROMIALGIA SOMOS MUY DISCRIMINADOS YA QUE NO SE DETECTA CON UN ESTUDIO CLÍNICO CONVENCIONAL”

Diario EL PUEBLO entrevistó a Liliana Hartvig, la representante en Concepción del Uruguay de la FERAC (Fibromialgia Entre Ríos Asociación Civil). Es una ONG que tiene como base la asistencia de los pacientes con esta patología en nuestra provincia y cuya sede está en Paraná. FERAC es una organización sin fines de lucro, ni subsidios públicos o privados. La entidad cuenta con personería jurídica y su comisión directiva está integrada por Mercedes René (presidente), Estela Benavides (vicepresidente), Viviana Violaz (secretaria), Adriana Beillman (revisora de cuentas), Bernardita Iglesias (abogada) y Liliana Hartvig. 

 

- ¿Qué es la fibromialgia?

- La fibromialgia es una enfermedad muy compleja, ya que es neuroinmunopsico endocrinológica. Está enmarcada dentro de los síndromes sensitivos centrales, es decir que se trata de una sección del sistema nervioso central. Sus características principales son dolor muscular generalizado, rigidez muscular y articular, fatiga crónica, alteración en el sueño, problemas cognitivos y tiene más de 50 síntomas. De cada diez personas que padecen fibromialgia, nueve somos mujeres, sólo el 1% de los hombres la sufren. Los pacientes afectados por la fibromialgia viven con dolor, es decir que todos los días sienten dolores. Hay jornadas en las cuales es más tolerable y podemos llevar una vida medianamente normal, aunque hay un montón de cosas que no está a nuestro alcance realizar pero al menos nos levantamos y desarrollamos diversas actividades en la casa. Y hay otros días en los cuales ni siquiera nos podemos levantar de la cama, sencillamente porque no tenemos fuerza y además sentimos una debilidad muscular constante. 

-¿Cuánta gente sufre de fibromialgia en Entre Ríos? ¿Cómo se detecta?

-A nivel mundial, hay entre un 3 y un 6% de enfermos de fibromialgia. En Entre Ríos somos alrededor de 65.000 personas hasta donde sabemos porque cada vez que salimos en los medios con alguna entrevista aparece cada vez más gente con fibromialgia. Aquellos que padecemos esta enfermedad somos muy discriminados, porque hasta el día de hoy no se la puede detectar con un estudio clínico convencional. Esto hace que uno se sienta muy mal y empieza a hacer el recorrido por distintos especialistas. En mi caso en particular visité alrededor de 12 médicos hasta que me diagnosticaron fibromialgia. Para tratarla lo ideal es tener un médico clínico que nos va derivando a otros médicos especialistas, por ejemplos neurólogos, reumatólogos, psiquiatras o kinesiólogos. Muchas veces, al no salir en los análisis nos dicen que es una enfermedad psicológica. La mayor parte de los médicos nos rechazan y nos mandan al psiquiatra. Desde el año 1992 la Organización Mundial de la Salud estableció que la fibromialgia existe como enfermedad. Obvio que necesitamos concurrir al psiquiatra y al psicólogo para que nos enseñen a convivir con lo que nos pasa. Actualmente, en la facultad de Oro Verde en Paraná, hay dos bioingenieros José Biurrum y Christian Mista, quienes hicieron un doctorado en Dinamarca y en conjunto con el CONICET realizan una investigación científica para encontrar un método diagnóstico para la fibromialgia. Justamente en marzo pasado iban a empezar a estudiar clínicamente con los enfermos pero debido a la pandemia de Covid 19 no pudieron realizarlo. Ellos ya descubrieron una forma de diagnosticarnos, así que estamos muy ansiosos por esos resultados, para tener una prueba en la cual conste la enfermedad que padecemos, que de una vez por todas la comunidad médica sepa que en verdad existe y no es psicológica. Hay muchas personas que son incomprendidas también por sus familias, debido a que cuando se ve a un enfermo de fibromialgia se lo puede observar casi normal, por lo cual es imperceptible su dolencia. Pero en verdad no saben lo que sentimos nosotros, ya que el dolor es permanente, al igual que la sensación de angustia. 

 

- ¿Existe un tratamiento para la fibromialgia?

- La enfermedad no tiene cura, aunque existen paliativos. El tratamiento se apoya sobre cuatro patas: Una de ellas es que debemos realizar ejercicios físicos moderados (por más que nos duela el cuerpo). Además, nuestra alimentación tiene que ser equilibrada, si es posible sin harinas, es decir alimentarnos como los celíacos. Debemos concurrir a un psicólogo para que nos ayude a sobrellevar esta enfermedad. La otra pata importantísima es poder dormir un mínimo de seis horas diarias, para lo cual necesitamos de medicación porque el enfermo de fibromialgia puede llegar a pasar días enteros sin conciliar el sueño. Básicamente son remedios que se utilizan en psiquiatría y no voy a dar nombres porque la gente está tan desesperada que sale corriendo a comprar y en cada caso son específicos. 

 

- Ustedes están luchando por una ley que ampare al enfermo de fibromialgia.

- Nosotros hace años que venimos difundiendo la enfermedad y en realidad nos llevamos una gran sorpresa porque pensamos que en la provincia todo el mundo sabía lo que era, pero sin embargo hay mucha gente que no tiene ni idea. Por esa razón decidimos salir a hablar con distintos medios de la provincia a contar de qué se trata. El pasado 21 de agosto el diputado Juan Manuel Huss ingresó a la Legislatura Provincial un proyecto de Ley de Fibromialgia para la Provincia de Entre Ríos cuyo objetivo es promover el cuidado integral de la salud de las personas con fibromialgia y demás Síndromes de Sensibilización Central (SQM, SFC, SEM), tendientes a mejorar su calidad de vida y la de sus familias. Este proyecto fue acompañado por 13 diputados más, incluido Juan Pablo Cosso (Villaguay). 

 

Proyecto de Ley de Fibromialgia

De ser aprobada, tendrán a su cargo la cobertura total de las prestaciones de quienes padezcan esta enfermedad: Los hospitales públicos, organismos de seguridad social, el Instituto de Obras Sociales de la Provincia de Entre Ríos (IOSPER), las obras sociales sindicales correspondientes a las asociaciones gremiales de trabajadores con personería gremial, signatarias de convenios colectivos de trabajo, las obras sociales de las empresas y sociedades del Estado, las del personal de dirección y de asociaciones profesionales de empresarios, las constituidas por convenio con empresas privadas o públicas, los sistemas de medicina prepaga sujetos a jurisdicción provincial y toda otra entidad creada o a crearse que, no encuadrándose en la enumeración precedente, tenga como fin lo establecido por la presente ley. Por otra parte, quienes padezcan la enfermedad deberán:

a) No ser discriminados por ninguna causa y bajo ninguna circunstancia, en particular por motivos relacionados directa o indirectamente con su patología;

b) Ser informados sobre el tratamiento terapéutico que recibirán y sus características;

c) Ser tratados con la alternativa terapéutica menos restrictiva de su autonomía y libertad;

d) Acceder a su historia clínica por sí o con el concurso de su representante legal;

e) Acceder a los fármacos necesarios y demás terapéuticas recomendadas para su tratamiento;

f) Acceder a un régimen de licencias médicas especial acorde a las características del curso de la enfermedad.

g) Mantener su actividad laboral con las adaptaciones necesarias a su capacidad.

A su vez, podrán solicitar el Certificado Único de Discapacidad (CUD) y ser considerados por el organismo oficial competente IPRODI.

Luego de tomar estado parlamentario, el proyecto se encuentra siendo analizado por la Comisión de Salud y más tarde hará escala en la Comisión de Presupuesto, en busca de obtener el visto bueno de ambas comisiones, previo a someterse a la votación de los legisladores.