Hace algunos días, una médica de Paraná indicó que el tratamiento que se le aplica desde su nacimiento ya no resulta efectivo y aconsejó llevarlo a una clínica de la capital provincial para proveerle una medicación en base a aceite de canabis.
Lógicamente, todo ese movimiento implica un gasto considerable que los familiares no estaban en condiciones de afrontar. Se les ocurrió entonces organizar una rifa y comenzar a vender rosquitas. Por suerte les fue mejor de lo esperado: no sólo vendieron todos los números y todas las roscas en muy poco tiempo sino que además recibieron ayuda económica directa de varios vecinos y lograron que la municipalidad asumiera el compromiso de hacerse cargo de los gastos en la clínica paranaense.
Lógicamente, todo ese movimiento implica un gasto considerable que los familiares no estaban en condiciones de afrontar. Se les ocurrió entonces organizar una rifa y comenzar a vender rosquitas. Por suerte les fue mejor de lo esperado: no sólo vendieron todos los números y todas las roscas en muy poco tiempo sino que además recibieron ayuda económica directa de varios vecinos y lograron que la municipalidad asumiera el compromiso de hacerse cargo de los gastos en la clínica paranaense.
También fue importante el rol de una maestra de Byron, que hizo gestiones para que Supermercados Yaguané autorizara a colocar alcancías para la campaña en todas sus sucursales.
Con lo recaudado se podrá cubrir el gasto de traslado y alojamiento del chico y de quienes viajen con él a Paraná el próximo 28 de julio. Uno de sus familiares, Alan, le explicó ayer a EL PUEBLO que no sabe si deberán permanecer allá un día o una semana o un mes, por lo que no queda claro a cuánto ascenderán los gastos totales que deberán afrontar.
Ése es el motivo por el que la campaña solidaria se extenderá durante las próximas semanas o incluso quizá meses.
"Por el momento está yendo todo bien", destacó Alan, ya que se ha recaudado lo previsto inicialmente. Ahora sólo resta confiar en que el tratamiento con canabis funcione bien y Byron pueda tener así una mejoría en su calidad de vida.
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Más específicamente, se caracteriza por los siguientes síntomas:
* Contracciones súbitas del cuello, tronco y extremidades en los dos lados del cuerpo y de forma simétrica.
* Retraso en el desarrollo psicomotor y posibilidad de perder habilidades ya adquiridas.
Se estima que solo el 10 por ciento de los niños con esta afección consigue tener una vida normal, aunque los progresos son significativos cuando el diagnóstico se realiza de manera temprana.
La enfermedad recibe su nombre del médico británico William James West, quien se la diagnosticó a su propio hijo en 1841. Después de tratarlo durante varios meses, observó que el chico era incapaz de frenar sus convulsiones y particularmente los movimientos bruscos de la cabeza hacia las rodillas.
Con lo recaudado se podrá cubrir el gasto de traslado y alojamiento del chico y de quienes viajen con él a Paraná el próximo 28 de julio. Uno de sus familiares, Alan, le explicó ayer a EL PUEBLO que no sabe si deberán permanecer allá un día o una semana o un mes, por lo que no queda claro a cuánto ascenderán los gastos totales que deberán afrontar.
Ése es el motivo por el que la campaña solidaria se extenderá durante las próximas semanas o incluso quizá meses.
"Por el momento está yendo todo bien", destacó Alan, ya que se ha recaudado lo previsto inicialmente. Ahora sólo resta confiar en que el tratamiento con canabis funcione bien y Byron pueda tener así una mejoría en su calidad de vida.
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Cómo ayudar
Quienes deseen colaborar con el tratamiento de Byron pueden adquirir rosquitas en el domicilio de la familia Villaverde, en calle Lavini 281, en el barrio San Judas, o encargarlas por whatsapp al 3455-526649.________
¿Qué es el Síndrome de West?
El Síndrome de West es una encefalopatía epiléptica que incluye espasmos epilépticos, retardo del desarrollo psicomotor e "hipsarritmia" (básicamente desorden) en el electroencefalograma.Más específicamente, se caracteriza por los siguientes síntomas:
* Contracciones súbitas del cuello, tronco y extremidades en los dos lados del cuerpo y de forma simétrica.
* Retraso en el desarrollo psicomotor y posibilidad de perder habilidades ya adquiridas.
Se estima que solo el 10 por ciento de los niños con esta afección consigue tener una vida normal, aunque los progresos son significativos cuando el diagnóstico se realiza de manera temprana.
La enfermedad recibe su nombre del médico británico William James West, quien se la diagnosticó a su propio hijo en 1841. Después de tratarlo durante varios meses, observó que el chico era incapaz de frenar sus convulsiones y particularmente los movimientos bruscos de la cabeza hacia las rodillas.
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